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[사회] '1회 20억원' 희귀질환약 졸겐스마, 국내 첫 환자 투여 완료
PzGren    2022-08-17 (수) 14:09   조회 : 4750   추천 : 49




https://www.yna.co.kr/view/AKR20220817011900017


척수성근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 SMN1 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되는 희귀유전질환이다. 국내에서 매년 20명 내외의 환자가 나온다.


급속도로 진행되는 이 병은 점차 근육이 약해져 스스로 호흡을 못 하게 된다. 척수성근위축증 가운데서도 중증인 제1형 환자는 치료를 받지 않으면 만 2세 이전에 대부분 사망하거나 영구적으로 인공호흡기에 의존해야 한다.


다국적제약사 노바티스의 졸겐스마는 이러한 척수성근위축증을 1회 투여로 치료할 수 있는 유전자 치료제다. 결함이 있는 'SMN1' 유전자의 기능적 대체본을 제공해 병의 진행을 막는다.


국내에서는 지난해 5월 식품의약품안전처의 품목 허가를 받았으나 워낙 고가인 탓에 현장에서 쓰이지 못하다가 이달부터 건강보험이 적용되면서 첫 투여 환자가 나온 것이다.


졸겐스마의 가격은 19억8000만원이다. 비급여 시 1회 투약 비용이 거의 20억원에 달하지만 건보 적용에 따라 환자는 최대 598만원만 부담하면 된다.


이번에 졸겐스마를 투여받은 소아 환자는 생후 6∼7개월께 척수성근위축증으로 진단받았고, 다른 치료제인 바이오젠의 '스핀라자'를 맞아왔다.


스핀라자는 2개월간 4회 투여 후 1년에 3번, 즉 4개월에 한 번씩 맞아야 하지만 졸겐스마는 '원샷 치료제'여서 한 번만 맞으면 된다. 더 이상의 치료제 투여는 필요 없으나 운동 장애 등의 증상이 개선됐는지를 장기간 추적 관찰해야 한다.


졸겐스마는 근육이 위축되는 증상이 나타나기 전에 투여해야만 완치에 가까운 효과를 낼 수 있고, 최적의 시기는 생후 2주 이내다. 적기에만 투여하면 걷고 뛰는 데 장애가 없이 일상생활을 할 수 있다.


채 센터장은 "졸겐스마의 투여는 빠르면 빠를수록 좋다"며 "증상이 나타난 상태에서 약을 쓰면 완치의 길로 가기 어려운 만큼 이왕 고가의 약을 사용할 거라면 증상이 생기기 전에 선별 검사를 통해 환자를 찾아내고 투여할 수 있도록 시스템을 마련해야 한다"고 말했다.


https://www.joongang.co.kr/article/25094866#home

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우리가 낸 세금 19억 9400만원 근황

좋은 곳에 쓰이고있음

골프(인생)의 철칙은 보기를 줄이자. 파만 하자인데...
전방의 나무를 넘기겠다고 친 것은 여지없이 나무에 걸리고,
러프에서 과감히 투온 노리고 우드로 샷하다간 아이언샷으로 끊어나감만 못하고...
벙커에서 핀 옆에 붙이겠다는 샌드 샷은 벙커턱에 맞기 일쑤고,
과감한 원퍼팅은 홀을 지나쳐 쓰리 퍼팅으로 이어지는게 골프(인생)의 묘미...

장애물을 만나면 객기의 원샷(행운)보다는 돌아가는 지혜의 투샷(실력)이 필요.
댓글 35댓글쓰기
오이비빔면 2022-08-17 (수) 14:10
2000만원짜리 변기 처넣는데 쓰는 세금이 진짜 아깝지 이런덴 써야지!
추천 35
반대 0
오파운드 2022-08-17 (수) 21:03








내래 약 좀 타러 와야간네....
추천 15
반대 0
zeroness 2022-08-17 (수) 14:10
약값이 왜케 비싸지 ㄷㄷ
추천 0
     
       
nnn12 2022-08-17 (수) 14:12
@zeroness

양산이 안되니까요. 필요환자도 소수고
그래서 개발비도 비싸고 생산도 비싸죠.
추천 1
     
       
I시나브로l 2022-08-17 (수) 14:29
@zeroness

비싼것도 아니예요

평생 맞아야 될 약을

한방으로 치료하는겁니다
추천 4
          
            
교민 2022-08-18 (목) 19:15
솔직히  비싼건 맞죠ㅋㅋ
로또 당첨돼도 못내는 약값ㄷㄷ
추천 0
     
       
발암난소영 2022-08-17 (수) 17:01
@zeroness

한방에 치료가능하고 환자는 많지 않은데... 개발비는 어마어마하게 쏟아 부었을테니깐요
추천 0
     
       
레이디버그 2022-08-18 (목) 07:26
@zeroness

평생 맞아야 하는 기존 약 값 보다 훨씬 싸답니다. 한방에 끝나서요
추천 0
     
       
크크다쓰 2022-08-18 (목) 14:50
@zeroness

양산하는게 아니라 개개인 맞춤형으로 따로 하나씩 만들어야함
추천 0
오이비빔면 2022-08-17 (수) 14:10
베플로 선택된 댓글입니다
2000만원짜리 변기 처넣는데 쓰는 세금이 진짜 아깝지 이런덴 써야지!
추천 35
상사병77 2022-08-17 (수) 14:10
저런건 아이만 아프지 않다면 아깝지 않다!
추천 3
TRASH★ 2022-08-17 (수) 14:10
의인들이 얼른 복제성공해서 흔한약이되길
추천 0
     
       
nnn12 2022-08-17 (수) 14:13
@TRASH★

그러기에 환자가 없어요.
맞춤형 약임.
추천 1
     
       
Bitcoin 2022-08-17 (수) 14:16
@TRASH★

복제랑 관계없이 양산이 안되는 약임.. 쓸 사람이 없어서..
추천 0
ttottoro 2022-08-17 (수) 14:13
이거..좀 있으면 없어질 거 같다.
추천 1
끼토산주 2022-08-17 (수) 14:13
저런 희귀병 아이를 위해 쓰였다니 다행이네요, 저거 맞고 다시 아프지 말고 건강하길
추천 3
스키타이우리… 2022-08-17 (수) 14:14
울나라 의료보험은 진짜 쵝오다~~!!!!
추천 3
아름다운오해 2022-08-17 (수) 14:16
세금 내는 맛좀 나내
세금 낼때 조금 덜 열받겠다...
추천 4
다뽀사삐 2022-08-17 (수) 14:18
그래도 개인 부담이 600만원선에 아이 살릴수있으면 다행이네
진짜 우리나라 의료보험 넘 잘되있어
추천 2
     
       
Canard 2022-08-17 (수) 14:29
@다뽀사삐

쉿! 굥이 들어요!!
ㅋㅋ
추천 6
     
       
선자 2022-08-17 (수) 17:02
@다뽀사삐

600만원도 국민건강보험 의료부담금 상한제도 이용하면 상당히 공제 받을수 있습니다.
추천 0
fkeldhtm 2022-08-17 (수) 14:28
오 저거 한방이면 병이 치료되는건가 대단하네 세금낼맛난다
추천 2
보그온 2022-08-17 (수) 14:31
개개인 유전자에 맞춰서 만드는 약이라 비쌈...
양산은 안되도 미래에는 AI의료로봇으로 개개인 맞춤형 유전치료가 가능하지 않을까...
그러면 단가도 싸질텐데...
추천 0
참쌀선과 2022-08-17 (수) 14:38
이런거라면 내가 낸 건보료 아깝지도 않지
추천 2
바라보다 2022-08-17 (수) 14:42
대한민국 국민이라면 인정
짱깨나 검머외들은 적용 못받게 했으면 좋겠음
추천 3
아타아타 2022-08-17 (수) 14:49
한방 치료면 한의학인가?
추천 0
건맨맨 2022-08-17 (수) 16:34
한번에 치료되는것도 조건이있습니다 바로 병이진행되기전에 조기에 약물처방받는조건이요

이러면 한번투약으로 100%병이 안생긴다네요 그래서 조기검사가 중요합니다
추천 4
바람직한ID 2022-08-17 (수) 16:37
거진 19억 7400만원이 저 애 한명에게 때려박아졌네...
저 아이는 커서 크게 사업을 해야겠다...
저 건강보험료 갚으려면...
추천 0
닥똥집똥침 2022-08-17 (수) 16:46
매년 20명....  왜 발생하는 걸까?
추천 0
4랑해 2022-08-17 (수) 16:59
다들 여기 분들은 착하시네요 돈이 아깝지 않다니... 존경스럽습니다
추천 1
     
       
까탈린그리드 2022-08-17 (수) 17:00
@4랑해

원샷치료면 인정이죠.
추천 0
베트남아수라… 2022-08-17 (수) 17:33
제 딸 아이도 선천성 심장병으로 태어나자 마자 중환자실에 입원해서 수술 2차례 하고 4개월 병원 생활 했어요.
총 비용이 1억 정도 나오던데 의료보험으로 제 부담은 몇 백만원 안 되었습니다. 물론 한국 들어가야 해서 4개월 동안 휴직해야 했고,
간병하면서 쓴 돈 다 합치면 천만원 정도는 사용한 것 같지만 무엇보다 아이를 살릴 수 있어서 정말 다행이었죠.

지금은 벌써 6살이고 건강하게 잘 자랐습니다. 저 아이도 건강하고 이쁘게 자라날 거라 믿고 싶네요.
추천 4
시원털털 2022-08-17 (수) 18:16
당분간 건강보험 기분좋게 납부할 듯.
아니 와이프가 알아서하니 잘 모르겠네...
한 서너달 내통장으로 자동이체 변경해놔야지. ㅋ
추천 2
졸라졸라 2022-08-17 (수) 18:35
세금은 이런데다 쓰여져야
추천 0
오파운드 2022-08-17 (수) 21:03
베플로 선택된 댓글입니다








내래 약 좀 타러 와야간네....
추천 15
레이디버그 2022-08-18 (목) 07:27
국가가 국민건강 국고지원 20% 해야 하는데 안하고 밀린돈 지금까지 21조원 있자나요
그걸로 해주면 안되나? 결국 저리 해주고 국민들 보험료 또 올리겠죠
추천 0
MIRINE 2022-08-18 (목) 14:46
외국인 건강보험 별도로 하던지 해라 울나라 국민도 아닌대 왜 혜택을주나
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