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씻지도 눕지도 못한 채 건선으로 고통받는 남자

[댓글수 (164)]
글쓴이 : 사스미리 날짜 : 2019-11-15 (금) 23:07 조회 : 62741 추천 : 220    





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며용 2019-11-15 (금) 23:07 추천 104 반대 5


저도 건선으로 17살때부터 32살 올해 6월까지 정말 죽고싶단생각할만큼 고생했습니다.

전국에 한의원에 쏟아부은돈만 중형차한대값이고 약초파는곳에서 민간요법으로 처방한약, 인터넷찾아 만든약, 민간요법음식 뭐 안해본거없이 다해봤었죠. 대학병원가면 장기이식받은 환자들이 먹는 면역억제제를 처방받아야하고.. 그위에 생물학적제제는 그냥 처방받으면 한대에 수백만원인데 이걸 몇달에한번씩 맞아줘야하고..산정특례를 받아도 수십만원에 증상을 호전시켜줄뿐이지 치료제는 아닌상태..그러다 올해 4월 나름 잘 관리하고있었는데 갑자기 전신으로퍼져 얼굴까지 번지고, 급성으로 염증반응이생기다보니 탈수증상에 체내 염증수치도 너무높아 대학병원에 입원까지했습니다..당시 얼마나 심했냐면 아침부터 상태안좋다가 3~4시쯤되니 상태가 너무않좋아 회사조퇴하고 동네 피부과가서 진단서하나받아 다음날 아침일찍 대학병원갔는데 예약도없이갔는데 데스크보던분이 제 상태보고는 자기직권으로 1순위로 진료받게해줬었습니다. 일단 붓기가라앉히고 퇴원해서 통원치료하는데 결국엔 싸이폴앤(면역억제제)을 처방해주더군요. 한참고민하다 처방전 버리고 집으로와서 검색하다 비타민D조사기 란걸 찾았고 카페후기보니 저보다심한 건선환자들도 완치에가깝게 호전되는거보고 구입해서 사용했습니다 . 그결과 3달정도 집에서 퇴근후~자는동안 계속 조사기 빛 받으며 생활했고 저렇게 호전이됐습니다.. 거의 10년만에 여름에 반바지입고 외출도했고 물놀이도가구요.. 저것도 완치는 아직모르겠는데 우선 먹고 바르는약이 아니다보니 몸에 무리는 안갈꺼같아 계속사용하는중입니다.
건선 정말 지독한 병입니다. 몸도몸이지만 치료가 너무힘들어 사람 마음,정신을 박살냅니다. 저..근데 또 방법을찾으니 쉽게치료가되더군요.. 건선환자분들 다들 힘냈으면좋겠어요
djwodj 2019-11-16 (토) 10:28 추천 20 반대 0
모르시는 분들에게....

아토피&건선 치료제 듀피젠트 신약이 미국에서 개발되었습니다.
국내는 내년 보험 적용 예정이며 현재는 비보험으로 주사 1방당 100만원
월2회 200으로 병원에서 처방받을 수 있습니다.
너무 비싸서 월 1회 맞는 분들도 많고요.
스테로이드 이후 역대급 신약이라서 효과는 엄청납니다.
저분도 듀피 맞으면 거의 고쳐질 확률이 높습니다.

아직 모르시는 분들은 꼭 알아보시고 치료 받으시길 바랍니다.
이상한 한의원 같은데가서 돈 날리지 마시고, 대학병원가서 알아보세요.
무라마사이븐 2019-11-16 (토) 11:46 추천 6 반대 0
국가세금은 저런사람들 돕는데 써다오~ 화이팅 !!
헛헛허 2019-11-16 (토) 00:59 추천 3 반대 0
단단한 마음이 존경스러운 분이네요.
제발 좋은일이 있기를 기원합니다.
파제르 2019-12-05 (목) 20:53 추천 3 반대 0


날씨가 요즘 마니덥죠 날씨가 더워지니 몸상태가 
심하진 않으나 또다시 재발하려고 하네요 
예전 같으면 방송나왔던것 처럼 방황했으면 더심했을텐데 지금은 병원에서 치료를 받고 매일씻고 약바르고 보습제 바르고 스트레스 들받고ㅈ하니 그나마 이정도라서 
다행이라 생각합니다 여러분들도 몸 건강 조심하시고 더위먹지않게 조심하세요 그럼 수고하세요
사천진리 2019-11-16 (토) 00:41
난 좀 민망하지만 귀두쪽이 각질 같은게 떨어져서

병원 갔더니 건선이라고ㅜㅜ

동네 피부과로 옮겨서 연고 처방 받아서

열심히 바르고 있지만 조금만 건조해지면

겨울에 튼것처럼 둘레가 하얗게 일어나네요
나즈 2019-11-16 (토) 00:46
지금은 괜찮나보네요
헛헛허 2019-11-16 (토) 00:59
베플로 선택된 게시물입니다.
단단한 마음이 존경스러운 분이네요.
제발 좋은일이 있기를 기원합니다.
스스럼 2019-11-16 (토) 01:03
비타민D조사기라는거 160만원대부터 40만원대까지 다양한 제품이 있네요
     
       
Mustyu 2019-11-16 (토) 03:25
보험적용이 되는 편이니 가까운 건선치료센터를 이용하세요~
coco01 2019-11-16 (토) 01:20
모든분들이 아프지 말고 건강히 잘 지내셨으면 좋겠네요.
건강만 하다면 무엇인들 못할까 싶습니다.
모든분들 올해 건강히 잘 보내시고 내년도 그 다음해도 영원히..
쭉~ 건강히 행복하게 잘 지내셨으면 좋겠습니다.
회전다리걸기 2019-11-16 (토) 01:39
잘 몰랐는데 심각해지니 저렇게 무서운 병이였네요;;
오직주의뜻대… 2019-11-16 (토) 01:54
ㅠㅠ
elle12 2019-11-16 (토) 01:57
이런사람이 우선아니냐?
검은머리 외국인새끼들 한국와서 치료 받고 떠나고 이런건 좀 고치자
주부감시단 2019-11-16 (토) 02:12
이게 복지지. 나라가 살아있네~
     
       
박노인 2019-11-24 (일) 02:17
저 지경까지 되고? 잘도 살아있다 씨입ㅋㅋㅋ
          
            
주부감시단 2019-11-25 (월) 12:21
야 나도 현정권 싫어하지만 잘하는건 잘한다고 해라 ㅋ 너무 삐뚤게 보면 스스로도 삐뚤어져
임감천林柑泉 2019-11-16 (토) 02:15
울 뻔했다.
동동구구링링 2019-11-16 (토) 02:44
가난이 가난을 병이 병을 키운 거였군요. 조기에 치료할 최소한의 재산만 있었어도 수 년간 고생을 안 하셨을텐데.. 최악의 상황에도 남에게 폐 안될까 고심하는 것, 아파도 참고 티 안내고 일에서 자기 몫 다 해내는 것 정말 의지가 멋지네요.

저 분과 같은 상황에 처한 다른 사람들이 얼마나 많을까하는 생각도 듭니다
코코코방 2019-11-16 (토) 03:17
저도 건선 때문에 고통이 심했습니다. 우울증 증상까지 보였고요.
조깅이 우울증에 좋다하여 조깅을 시작했습니다.
그리고 두달만에 바이오리듬이 좋아졌고 덩달아 건선도 사라졌습니다.

건선이 와 우울증 증상이 생겨 우울증을 치료하고자 한 조깅이
우울증 증상을 생긴 원인인 건선을 치료해 버리는..
볼트드웰러 2019-11-16 (토) 04:13
화이팅합시다
흑둥이 2019-11-16 (토) 04:23
힘내세요!!
Soliste 2019-11-16 (토) 04:26
건선도 자가면역 질환입니다.

면역체계가 과민반응 해서 생긴 질환이고 염증수치도 영향이 크지요.

약은 일시적인 증상을 덮는 임시방편일 뿐입니다.

근본적인 해결책은 자연식물식을 철저히 하고 규칙적인 생활을 한다면 완치될 수 있습니다.

일광욕도 하시고 동물성 식품 가공식품을 완전히 끊어 보십시오.

분명 도움이 되실 겁니다.
     
       
飛色 2019-12-11 (수) 08:29
동물성을 안먹으면 더 않좋습니다. 채식위주로 하되 동물성도 먹어야 합니다.
Tzan 2019-11-16 (토) 07:39
헐... 이게 건선이군요. 근디 이거 사람 성기쪽에도 생길수 있는 병이예요? 제 친구녀석 하나가 파이어에그에 건선 머시기 생겼다고 피부과 다니던거 같던데, 애가 말하기를 파이어에그 표면에 하얀 각질같은게 생기고 껍질이 벗겨지면서 진액이 흐르고 가렵고 따가워 죽겟다고 우는거보구 깜짝 놀랏엇음. 성병은 죽어도 아니라고 그러던데 고통이 심한지 걷는것도 어기적거리더라구요. 걷다가 파이어에그쪽 피부 쓸리면 죽을거 같다고...
     
       
djwodj 2019-11-16 (토) 10:29
전신에 납니다. 똥꼬에도 나요 ㅋ
     
       
며용 2019-11-16 (토) 15:51
손톱에도 나고 관절에도 생겨 손가락이 뒤틀리기도합니다
     
       
사슴도치 2019-11-27 (수) 17:08
건선은 아니고 아마 완선일 것 같아요.
슈퍼BK 2019-11-16 (토) 08:03
정말 무섭네요 ㅎㄷㄷ
허수아비68 2019-11-16 (토) 08:31
제발 무전무죄 유전유죄가되길..
     
       
편두통 2019-12-04 (수) 11:08
왜 돈있으면 죄인인가요??
이상하게 쓰시네...

무죄무죄 유죄유죄 죠.. 무슨 소리를.. 죄있는놈은 돈이 있건없건 처벌 받아야되고 죄가 없는놈은 돈이 있건 없건 처벌을 받지 말아야죠... 돈없다고 뒤집어 쓰고 오래살고 돈이 있는놈은 큰 죄를 저질러도
처벌을 받지 않는 현실이 않좋은겁니다..
          
            
그냥짖는개 2019-12-06 (금) 15:00
요즘 사회분위기 참 족같이 돌아가요..  열심히 돈 벌어 한단계 높은 수저 올라간 사람에게도 그냥 좀 있으면 죽창각.. 소리도 쉽게 나오니까요..  너도 나처럼 흙수저로 내려와라..??  같은거??
djwodj 2019-11-16 (토) 10:28
베플로 선택된 게시물입니다.
모르시는 분들에게....

아토피&건선 치료제 듀피젠트 신약이 미국에서 개발되었습니다.
국내는 내년 보험 적용 예정이며 현재는 비보험으로 주사 1방당 100만원
월2회 200으로 병원에서 처방받을 수 있습니다.
너무 비싸서 월 1회 맞는 분들도 많고요.
스테로이드 이후 역대급 신약이라서 효과는 엄청납니다.
저분도 듀피 맞으면 거의 고쳐질 확률이 높습니다.

아직 모르시는 분들은 꼭 알아보시고 치료 받으시길 바랍니다.
이상한 한의원 같은데가서 돈 날리지 마시고, 대학병원가서 알아보세요.
     
       
찍었더니하니… 2019-11-27 (수) 21:30
듀피젠트도 면역억제제의 일종으로 그효과가 완벽하지 않다고 알고있습니다.
16주동안 투약결과 가려움증 개선된사람은 213명중 41%정도라 발표되었습니다.
가격도 매우 비싸서 쉽게 구매하기 힘들죠.

면역억제제는 우리몸의 면역계를 건드리는 것이므로 장기적인 부작용을 우려해야합니다.
전문가와 상담해서 투여하게 된다면 좋겠네요.
toosa 2019-11-16 (토) 11:17
돌아다니면서 혹시 저런 어려움을 겪는 분이 계신 건 아닐지 차근차근 살피기도 어려운 일이고 분명히 저 분 만큼 힘든 분들이 많을텐데.. 복지사각지대 대책이 시급하네요. 공무원들이 늘 욕을 먹을 수 밖에.
     
       
눈새앙 2019-11-24 (일) 17:36
갑자기?
세가르 2019-11-16 (토) 11:30
에궁,,화이팅 같이 해봅니다.
저분 부디 잘 극복하시길 바래요
무라마사이븐 2019-11-16 (토) 11:46
베플로 선택된 게시물입니다.
국가세금은 저런사람들 돕는데 써다오~ 화이팅 !!
은우야 2019-11-16 (토) 14:42
뜬금없이 공무원 까는 인간은 참 ㅋㅋ 누구한테 책임을 물어야 속이 풀리나
그리그스 2019-11-16 (토) 16:25
면역 질환이면, 변 이식술이나, 기생충을 기르면 조금 나아진다던데.
아톰이다 2019-11-16 (토) 17:13
눈물났다 ㅠㅠ 도와드리고 싶네요 ㅠㅠ 제동생 친구는 피부암으로 하늘나라 갔는데 가려움에 정말 고통스러워 했다더라구요.정말 착한 친구였는데 ㅠㅠ피부 조금만 건조해도 가려운데 건선은 정말 ㅠㅠ 이겨내시고 좋은일만 가득하시길 기도드립니다.
나가1 2019-11-16 (토) 17:28
가려운거 참기 힘든데 고생하시 ㅠ.ㅠ 거처를 마련해줘서 다행이네요 완쾌되셨음 좋겠어요
연청7 2019-11-16 (토) 17:50
이런거 보면 복지가 받아야 할 사람이 못받고 엄한 사람이 받는거 보면 임대아파트 살면서 외제차 타고 씹.
요매 2019-11-16 (토) 19:28
아우 눈물나려하네요..ㅜㅜ
한섹시 2019-11-16 (토) 19:44
정우성아~뭐하냐~우리나라에도 신경 써라~
신성사회황국… 2019-11-16 (토) 20:13
저거 스트레스도 영향이 크죠. ㅜㅜ

건선 있는 사람들 스트레스 덜 받는 환경으로 이동하면

개선되기도 해요. 잘 씻고 피부 잘 말리고 로션 같은걸로

건조하지 않게 관리해야 하고요. ㅜㅜ

안타깝네요. 여유가 있어야 관리를 하지 ...

저거 병원에서 치료하고 좀 관리하고 마음 편하게

하면 개선이 되는데요.
제동이 2019-11-16 (토) 21:19
어서 나아서 편안하게 사셨으면하네요.
별다방아들 2019-11-21 (목) 21:36
얼마나 힘드실지..어려운 상황속에서도 포기하지 않는 모습이 참 대단하신 분이네요
불광이 2019-11-22 (금) 14:38
저도 3~4년동안 건선으로 고생 많이 했는데 이분에 비하면 저는 그냥 모기 물린거였네요...
에일리언임 2019-11-22 (금) 15:40
정말 힘드셧을꺼 같네요 그래도 포기않고 열심이 사는 모습에 감동이 옵니다
많은 도움 받아 꼭 완치하고 좋은 인생 사셧으면 좋겠습니다
penpen 2019-11-24 (일) 21:52
나도 자가 면역질환 있는데  손등 관절부위에 저런거 조금 있는데.
염증때문에 생기는 거군요.. 조금 만있어도 밖에 돌아다닐때 챙피한데.
저분 꼭 건강해졌으면 좋겠네요.
진이님1 2019-11-28 (목) 00:31
하 ㅅㅂ 굳건한 의지력을 보니 결국은 본인의 길을 이루리
초코초코a 2019-11-28 (목) 11:45
무섭네요 ㄷㄷㄷ
파워소닉 2019-11-29 (금) 07:07
주변에 이런 어려운분들 도와줘야하는데 북극곰 성금 모으는 단체는 뭔지 싶네... 북극곰 뺏지 하나 준다던데
민식이니 2019-11-29 (금) 09:43
건선이 무섭죠 여름엔 괜찮다가 지금쯤이면 슬슬 올라오기 시작하는데...
애헤헷 2019-11-29 (금) 23:46
저도 사마귀 엄청나서 손 막 가리고 살았었는데...

저 감추고 싶은 스트레스 엄청날텐데 가료운것도 가려운거고

그래도 정신이 엄청 건강하신분이네요!

존경스럽습니다 앞으론 건선도 다 났고 행복해지시길!
쪼꼬믹스 2019-11-30 (토) 03:37
힘내세요!
BMWe92m3 2019-12-01 (일) 17:37
친구형이 저정도로 심한데 한달치료비로 3백이상 들어가서 파산직전이라고 하더군요 차상위계층인가 그거하고 보험적용되게끔 준비한다는데 그거에 희망을 걸더군요 건선 아주 지독한거라 초기에 꼭 치료하세요 심해지면 답 없습니다
칠퀸 2019-12-01 (일) 20:54
내 세금이 여기에 쓰인다면 너무 좋겠습니다.
ILBO 2019-12-02 (월) 14:41
친구네 집 근처 만화방에도 피부가 거칠어져 보이시는 분이 계시던데 그런 고통이 있었군요.
미췐 2019-12-04 (수) 14:05
저도 아토피로 한평생 고생했었느데... 고등학교때는 온몸에 아토피로 걷지도 않지도 못하고 미라처럼 거즈 온몸에 두르고 한여름에도 내의 다입고 다녀서(피랑 진물이 교복에 묻어서)애들이 방아꺠비라고 놀렸었습니다.
진짜 겪어보지 않은 사람은 모르는 고통이죠. 간지러워 잠못들고, 긁으면 피나고 피나고 아픈거 알면서 안긁을수도 없고.
저는 안긁으려고, 손발 장농이랑 문고리에 묶고잤는데 일어나보니 부셔져있고, 또 온몸은 피범벅, 고등학교 3년 내내 제대로 잠들어본 기억이 없었습니다. 진짜 건선,아토피 분들 힘내세요! ㅠㅠㅠ 우리는 이겨낼 수 있습니다.
지금은 심할때만 병원에서 약처방 받고 평소에는 최대한 건강하게 살려고 노력하면서 많이 좋아졌습니다.
하지만, 환절기랑 조금만 컨디션 조절실패하면 진짜 죽을맛이죠 ㅠㅠ
저같은 경우는 간지러울때, 냉찜질하면 간지러움 좀 사라지더라고요
파제르 2019-12-05 (목) 20:53
베플로 선택된 게시물입니다.


날씨가 요즘 마니덥죠 날씨가 더워지니 몸상태가 
심하진 않으나 또다시 재발하려고 하네요 
예전 같으면 방송나왔던것 처럼 방황했으면 더심했을텐데 지금은 병원에서 치료를 받고 매일씻고 약바르고 보습제 바르고 스트레스 들받고ㅈ하니 그나마 이정도라서 
다행이라 생각합니다 여러분들도 몸 건강 조심하시고 더위먹지않게 조심하세요 그럼 수고하세요
     
       
또순이 2019-12-06 (금) 07:40
아 너무 다행이네여ㅠㅠㅠㅠ
     
       
어쩌라GO 2019-12-06 (금) 12:20
와 엄청 깨끗해졌네요
     
       
Motivate 2019-12-08 (일) 15:09
나보다 더 깨끗해졌는데
fhtmvpdl 2019-12-07 (토) 20:37
여가부를 폐지하면 1조넘게 아낄수있습니다. 쓸데도없는것들이 돈은 많이먹으니...
ROXAS 2019-12-07 (토) 21:52
기초생활수급은 이런분들한테 지원해야하는데 현실은 집차 다있고 부양가족 다있는것들이 수급비 받아 쳐먹고있으니..
아직 갈길이 멀어요 대한민국 복지는
큐프론트 2019-12-10 (화) 10:31
좋은일만 있기를 바랍니다..
飛色 2019-12-11 (수) 08:27
질병이 너무나 극심해서 삶이 힘들면 그냥 죽었다 생각하는게 편함. 나이들어 옆에 보살펴 주는 가족도 없고 대ㅗ변도 못가리는 상황이면 그냥 죽는게 편함. 심장이 멈춘것만 죽음이 아니고 이런 상황도 죽음이나 다름 없음. 아니 죽음보다 더 고통스러운 좀비의 삶일지도.
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