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[영상] “놀리지마세요, 아픈 거예요”…20대 희귀병 환자의 호소
rank휴지끈티팬티    2021-04-23 (금) 01:39   조회 : 3288   추천 : 13 추천




근육의 움직임 등을 조절하는 소뇌가 알 수 없는 이유로 쪼그라들어

서서히 건강을 잃게 되는 소뇌위축증이란 병이 있습니다.


현재로선 마땅한 치료법이 없어 환자에 대한 주변의 지지와 배려가 매우 중요하지만,

일부의 편견과 오해가 환자를 더욱 힘들게 하고 있다고 합니다.




주인공 유튜브 채널입니다.

https://www.youtube.com/channel/UCtYhd3oSGdqY0BO61so6xCA




치료법이 꼭 나오기를....ㅠㅠ

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익명 ㄴㄴ
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댓글 5개
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rank바라보다 2021-04-23 (금) 01:54
브이로그 찍으시네요 좌절할거같은데 밝은모습이 좋아요
rank널지운다 2021-04-23 (금) 02:55
시한부;;;;......  안타깝네
rank가을가람 2021-04-23 (금) 03:38
rank삐꾸네 2021-04-23 (금) 03:50
안타깝다. 하루하루를 소중히 살아 갑시다.
rank뽀뽀뽀뽀 2021-04-23 (금) 09:10
소뇌위축증이 시한부는 아니지만, 오랜 시간을 장담할 수 없는 병이고, 갈수록 운동장애가 점점 커지기에 참 힘든 병입니다. 다리, 팔, 장, 폐.... 점점 힘들어지는 병입니다.
별다른 관리랄 것도 없지만, 자주 운동하되, 특히 넘어지는 일이 없도록 하는 게 가장 중요합니다.
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